病情無(wú)處不在——手指抽搐、舉重困難、平地絆倒——然后還會(huì)變得更糟糕，逐漸喪失對(duì)四肢的控制。最后，呼吸也會(huì)受到影響。 但是，在整個(gè)過(guò)程中理智始終保持清醒，并眼睜睜地看著身體惡化。這種疾病便是肌萎縮側(cè)索硬化癥，并且無(wú)法治愈。

對(duì)于來(lái)自英國(guó)倫敦的Sarah Ezekiel而言，這已經(jīng)是很早之前的事了——在她34歲并懷第二胎7個(gè)月之時(shí)。一年之內(nèi)，她從一個(gè)忙忙碌碌的活躍母親，變成了依靠輪椅的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者，由于沒(méi)有自然的聲音，故而難于交流。現(xiàn)在，她仍然要忍受這種不幸疾病的痛苦。但是，由于Tobii 的眼控追蹤設(shè)備，她再次找到了聲音，并用它來(lái)向別人講述自己的故事。

什么是ALS?

肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）也被稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病或葛雷克氏癥，是一種由位于脊椎的神經(jīng)元變性而導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病形式。終期的障礙被分為快速的進(jìn)行性乏力、肌肉損失和肌痙攣、失語(yǔ)以及呼吸困難。

跌入低谷

2000年2月，Sara Ezekiel注意到她的左臂無(wú)力并且發(fā)音困難。到四月，她被診斷患有肌萎縮側(cè)索硬化癥。她的身體狀況迅速惡化，而她也感到不知所措。

Sarah 解釋說(shuō)：“我的世界破碎了。由于我逐漸殘疾，我的婚姻也瓦解了。我再也無(wú)法細(xì)心照料我的孩子或自己，因此陷入了深深的絕望中。一年之內(nèi)，我完全失去了用手的能力，并且再也不能操作計(jì)算機(jī)了。”

Sarah再次找回自由，已是四年之后。

找回聲音

Sarah的絕望不斷加深，但是在其當(dāng)?shù)鼐葷?jì)院的幫助下，她被介紹了解新型通訊設(shè)備，這使她的生活發(fā)生了翻天覆地的變化，她能夠再次與外界相互交流，并且在某種程度上重新獲得獨(dú)立。

Sarah說(shuō)：“2005年，我被介紹了解附帶ezkeys 程序和聊天切換的筆記本電腦。直到今年2月我都還在使用它。我很高興能夠有ezkeys ，但是由聊天切換，我的膝蓋變得越來(lái)越痛了。現(xiàn)在我正在使用Tobii PCEye，并且我很喜歡它！”

大病初愈

自從獲得Tobii PCEye以后， Sarah已經(jīng)能夠克服許多挑戰(zhàn)。在她仍舊希望自己在人生沒(méi)有遭受這種巨變的同時(shí)，已經(jīng)對(duì)現(xiàn)狀作出了讓步，并且十分重視生命。

“我不再因?yàn)榛加屑∥s側(cè)索硬化癥而覺(jué)得孤立無(wú)助。我可以通過(guò)論壇與其他運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者聯(lián)系，例如“像我這種病人”或者“肌萎縮側(cè)索硬化癥協(xié)會(huì)”論壇。如果需要任何醫(yī)療協(xié)助，我還可以向我的普通開(kāi)業(yè)醫(yī)生、救濟(jì)院醫(yī)生和護(hù)士發(fā)送電子郵件。我對(duì)人生更加積極樂(lè)觀，這對(duì)患有終期疾病的人而言非常重要。

患有肌萎縮側(cè)索硬化癥的病人生活并不容易，但是只要有正確的技術(shù)和正確的態(tài)度，生活仍然是一次有意義的冒險(xiǎn)。

“Tobii PCEye已極大地提高了我的生活質(zhì)量。我正在參與活動(dòng)，以使每個(gè)人都能使用適用的技術(shù)。我甚至不久后還會(huì)了解環(huán)境控制。這是我以前從未想到過(guò)的，但是使用eyegaze后，一切都感覺(jué)更容易。”

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